不久前，由中国医药科技出版社出版的《中国罕见病研究报告（2018）》在京发布，这是中国第一份有关罕见病的综合性研究报告。罕见病，顾名思义，是指罕见的疾病、稀少的疾病，它是一大类散落在各个疾病系统的不同疾病的总称，随着社会的进步，现在罕见病越来越多地引起了人们的关注。该书紧紧围绕健康中国战略和精准扶贫政策，对进一步提升全社会对罕见病的关注，解决罕见病因病致贫返贫问题具有重要意义。该图书主要有以下特点：

　　权威性  《中国罕见病研究报告（2018）》是全国十余位罕见病相关领域专家历时一年多，经过精心研究和反复讨论编纂而成。该报告立体地、全方位地介绍了国内外罕见病的现状以及对罕见病的认识和有关政策；认真梳理了罕见病研究在中国的发展历史；客观地介绍了这些年来中国各级政府和社会各界为关爱罕见病患者、促进相关医药研发作出的努力；力求客观实际地剖析面临的问题，并提出切实可行的解决问题的方法、路径。

　　专业性  罕见病不仅仅是医学中的一个专科，而是包括了人体多系统疾病的几千种疾病；罕见病不仅仅是医学问题，而是跨越了临床医学、医学基础研究、药学研究、卫生经济学、法律法规等十多个领域。《中国罕见病研究报告（2018）》既说到医学本身问题又说到社会与政策问题，既介绍发达国家经验又兼顾我国实际情况，既全面建议又有分步实施办法。资料翔实、分析客观、论证严谨，为罕见病相关政策的制定提供了参考依据。这是全国范围内第一份罕见病发病情况和疾病分布资料，为中国罕见病研究做了独具匠心、富有成果的工作。

　　实用性   《中国罕见病研究报告（2018）》以娓娓道来的文笔，通俗易懂的语言，力求引起读者对罕见病的关注，并尽可能言简意赅地解释深奥艰涩的医学问题，使得不同行业的读者都能读懂其内容，了解罕见病。该报告作为珍贵的医学研究成果，是我们走进罕见病领域、认识罕见病、了解罕见病的宝贵资料，必将为中国的罕见病防治事业的发展，为中国罕见病患者的合法权益、罕见病患者的救治、罕见病群体健康权益的保障乃至立法作出贡献。