中国食品药品网讯（记者康绍博 陆悦） 两会期间，全国政协委员、辉瑞中国企业资深顾问冯丹龙呼吁，加强罕见病患者用药保障、提高患者生活质量。

　　冯丹龙表示，党和政府对罕见病诊疗和保障工作给予了高度关注，开启新药审批审评的“快速通道”加快新药上市、发布《第一批罕见病目录》等一列政策，改善了罕见病患者无药可用的困局。尽管如此，但截至目前，罕见病患者仍面临着药品和治疗费用过高、缺乏医疗技术以及无法购买到合适药品等难题。

　　冯丹龙认为，可通过采取三方面措施来加强罕见病患者用药保障、改善药物可及性。

　　首先，对《第一批罕见病目录》中载明的可诊可治疾病匹配相应的特效药物，进行清单式管理，包括罕见病药物认证、界定标准和认定流程。通过新药审批审评快速通道优先批准的罕见病药物，根据与《第一批罕见病目录》匹配情况加快医保衔接，快速纳入国家医疗保障。可采取与大病保险特殊药品类似的国家谈判模式，建立罕见病药品谈判准入模式的触发机制。

　　其次，对于医疗保险基金结余较充分的地区，可借鉴浙江、青岛等的政府主导、多方支付模式，一次性将新上市药物（与《第一批罕见病目录》中疾病相匹配的特效药物）优先纳入医疗保险报销目录。

　　最后，对全国罕见病诊疗协作网内的医院进行罕见病药物配备、供应保障考核。协作网内的医院对罕见病药品进行单独管理，不受医院药品品种总数量限制，对罕见病药物进入医院开放优先快速通道。协作网内的医院，罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核，以鼓励医院为罕见病患者提供高质量医疗服务，从而保证患者得到充分治疗。