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代表委员议国是|卢林代表:启动罕见病国家战略及行动计划,推动罕见病药物创新研发

  • 作者:满雪
  • 来源:中国食品药品网
  • 2022-03-04


  中国食品药品网讯(记者满雪) 罕见病是“健康中国”建设过程中不可忽视的“隐秘角落”。“药有所保”是罕见病患者身处困境中的期待与希望。今年全国两会期间,全国人大代表、山东省立医院神经内科主任医师、山东省肢残人协会副主席卢林聚焦罕见病防治,建议尽快启动我国罕见病国家战略及行动计划,提高罕见病药物可及性。


  罕见病病因复杂,而我国罕见病诊断能力尚不足,药物研发能力有限,罕见病治疗药物缺乏且部分孤儿药价格高。提高罕见病药物可及性,已成为亟待解决的社会难题。


  “罕见病防治是造福人民的德政工程、民心工程。” 为此,卢林代表建议,尽快启动罕见病国家战略及行动计划,支持罕见病研究,明确优先研究领域,积极推进罕见病研究成果的临床转化,利用临床数据加强药物研发与创新。


  在科学研究基础上,他建议,要引导和扶持我国企业,特别是制药企业和中小型生物科技公司,加强基因研究、寻找新药物靶点、降低研发风险,鼓励推动罕见病药物创新研发。


  罕见病诊疗需要基础医学、实验医学、临床医学和医疗服务等多学科、各领域互通协作。卢林代表认为,可组建由卫健、医保、科技、工信、药监、中医药等跨部门组成的国家罕见病诊疗与保障专家委员会,推动罕见病诊疗工作。


  除跨学科、跨部门外,卢林代表还建议开展跨区域诊疗。他提出,建立国家和区域罕见病诊治中心,推动覆盖到地市级医院罕见病诊疗网络,更好实现罕见病患者早诊断、早治疗,在双向转诊、远程会诊过程中,推动罕见病多学科规范诊疗。


(责任编辑:张可欣)

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