中国食品药品网讯（记者落楠） 10月19日，由中国罕见病联盟主办，中国医院协会、中国医药创新促进会、北京协和医院、中国研究型医院学会联合承办的“2019年中国罕见病大会”在北京开幕，国家药监局、国家医保局和国家卫健委相关负责人出席大会并致辞。国家医保局副局长李滔在致辞中表示，在现有的基本医疗保障体系以外，国家医保局正在研究探索罕见病用药保障的新机制。

国家医保局李滔致辞。（李自恒 摄）

　　记者从会上获悉，近年来，罕见病患者的药物可及性引起国家政府高度关注。药审改革以来，国家药监部门通过对罕见病药物优先审评审批等措施，推动罕见病药物加速上市。截至目前，有75件罕见病药品注册申请被纳入优先审评，已发布的两批临床急需境外新药名单中含37个罕见病治疗药物，且2018年以来有7个罕见病患者临床急需药品获批。

　　今年8月20日，国家医保局、人社部发布2019年医保药品目录调整常规准入品种目录及拟谈判药品目录。李滔在致辞中表示，据初步统计，在我国已经获批上市的55种罕见病用药中，目前已有32种被纳入国家医保药品目录、适用于19种罕见病，今年医保常规目录新准入了5种罕见病药品，在128个拟谈判品种中也有10种罕见病用药。

　　李滔认为，近年来，随着医保制度的健全和发展、整体保障能力的逐步提升，罕见病的医疗保障范围逐步扩大、报销比例稳步提升，但受国家经济发展和医保基金承受能力等因素的限制，目前还有一些药品和治疗手段不在基本医疗保险的报销范围内。

　　她表示，下一步，国家医保局将采取多种措施，着力提升罕见病患者的保障水平。一是健全医保目录的动态调整机制，继续将罕见病用药纳入优先考虑范围，及时将符合条件的药品纳入医保目录；二是继续开展目录准入谈判和集中带量采购，发挥团购优势，争取进一步降低昂贵罕见病药品的价格；三是加强与相关部门的协调沟通，考虑在现有的基本医疗保障体系以外，研究探索罕见病用药保障新机制和进一步提升罕见病保障水平的可行路径，同时在大病保险、医疗救助政策上进一步向罕见病患者倾斜。

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