中国食品药品网讯（记者满雪） 罕见病是“健康中国”建设过程中不可忽视的“隐秘角落”。“药有所保”是罕见病患者身处困境中的期待与希望。今年全国两会期间，全国人大代表、山东省立医院神经内科主任医师、山东省肢残人协会副主席卢林聚焦罕见病防治，建议尽快启动我国罕见病国家战略及行动计划，提高罕见病药物可及性。

　　罕见病病因复杂，而我国罕见病诊断能力尚不足，药物研发能力有限，罕见病治疗药物缺乏且部分孤儿药价格高。提高罕见病药物可及性，已成为亟待解决的社会难题。

　　“罕见病防治是造福人民的德政工程、民心工程。” 为此，卢林代表建议，尽快启动罕见病国家战略及行动计划，支持罕见病研究，明确优先研究领域，积极推进罕见病研究成果的临床转化，利用临床数据加强药物研发与创新。

　　在科学研究基础上，他建议，要引导和扶持我国企业，特别是制药企业和中小型生物科技公司，加强基因研究、寻找新药物靶点、降低研发风险，鼓励推动罕见病药物创新研发。

　　罕见病诊疗需要基础医学、实验医学、临床医学和医疗服务等多学科、各领域互通协作。卢林代表认为，可组建由卫健、医保、科技、工信、药监、中医药等跨部门组成的国家罕见病诊疗与保障专家委员会，推动罕见病诊疗工作。

　　除跨学科、跨部门外，卢林代表还建议开展跨区域诊疗。他提出，建立国家和区域罕见病诊治中心，推动覆盖到地市级医院罕见病诊疗网络，更好实现罕见病患者早诊断、早治疗，在双向转诊、远程会诊过程中，推动罕见病多学科规范诊疗。

(责任编辑：张可欣)