中国食品药品网讯（记者陆悦） 近年来，罕见病越来越受到政府部门和社会各界的关注，“加强罕见病用药保障”也被写入了今年的政府工作报告中。全国两会期间，全国政协委员、辉瑞中国企业资深顾问冯丹龙提交了一份关于推进罕见病用药医疗保障的提案。她在提案中建议，推进多层次医疗保障体系建设，探索罕见病用药保障机制，将罕见病高值药品纳入地方的普惠型商业健康保险。

　　去年底医保谈判中令人印象深刻的“灵魂砍价”，让治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药由原来的70万元/针，降为现在的3.3万元/针，并且纳入医保后，患者只需自费1.8万元/针。“越来越多的罕见病用药进入医保后大幅降价，让不少罕见病患者看到了生的希望。然而，目前我国医保目录之外的高额医疗费用仍是重特大疾病、罕见病患者因病致贫、因病返贫的重要原因。”冯丹龙委员认为，对于高值罕见病用药需要多方支付、建立多层次医疗保障体系，仅靠任何一个单方力量都不能解决重特大疾病、罕见病的用药可及问题，多层次保障势在必行。为此，她从2018年起连续四年提交了以促进商业健康保险发展为主题的提案。今年，她希望将罕见病高值药品纳入地方的普惠型商业健康保险，积极探索医保目录外的高值罕见病药品进入地方的普惠型商业健康保险。

　　“近年来，全国多地建立的普惠型健康商业保险‘惠民保’，是基础性、普惠型民生保障的措施之一。”冯丹龙委员表示，各类“惠民保”是医保目录外高额医药费用保障缺口的重要补充，且突破了基本医疗保险“保基本”的限制，提供补充保障。然而，涵盖医保目录外的罕见病高值药品的“惠民保”不仅数量少，涵盖药品品种数量、保险责任、理赔限额也均有所不同，远远不能满足罕见病患者药品费用支出的需求。将罕见病高值药品纳入“惠民保”，将有力提升罕见病的用药和诊治保障。同时，应建立与普惠型商业健康保险相适应的长效工作机制，包括科学合理的宣传机制，协商谈判机制，制定罕见病疾病目录、药品目录以及药品管理机制，赔付的一站式支付机制，并探索定医院、定医生、定药店、定流程等机制，以减轻患者负担。

(责任编辑：张可欣)